«Σ’ αγαπάω ακούς; Ή μήπως όχι;»
Της Μυρτώς Ζουμίδου
Σ’ αγαπάω! Ακούς; Τρείς λέξεις δυνατές που αγγίζουν τ’ αυτιά αλλά και τις καρδιές μικρών και μεγάλων. Μπορούν όλοι όμως να τις ακούσουν; Ή μήπως όχι; Πριν από μερικές βδομάδες έφθασε στα χέρια μου ένα παιδικό παραμύθι με αυτό τον τίτλο: «Σ’ αγαπάω! Ακούς;» Συγγραφέας η εκπαιδευτικός Αντωνία Μάμα. Ένα παραμύθι βασισμένο σε αληθινή ιστορία που μιλάει σε μικρούς και μεγάλους για την παιδική βαρηκοΐα ή κώφωση, τα βοηθήματα ακοής, τη διαφορετικότητα, και τη δύναμη της αγάπης.
Πρωταγωνιστής, ο μικρός Ουράνιος, που μέσα από τη δική του περιπέτεια, αφού διαγνώστηκε με κώφωση, μαθαίνει σ’ όλους εμάς όλα όσα αφορούν τους ανθρώπους με απώλεια ακοής που αναζητούν το δικό τους ουράνιο τόξο! Ν’ ακούσουν και να νιώσουν το «Σ’ αγαπάω» των δικών τους ανθρώπων. Η συγγραφέας είναι η μητέρα του Ουράνιου. Τη συναντήσαμε στο επαγγελματικό της περιβάλλον, ένα πολύχρωμο νηπιαγωγείο στην περιοχή της Λακατάμειας. Μέσα από όσα μάς είπε, γνωρίσαμε καλύτερα τον ήρωα του βιβλίου της αλλά και την ιδέα να μοιραστεί την ιστορία του με το αναγνωστικό κοινό.
Η διάγνωση
Ο Ουράνιος γεννήθηκε το 2016. Είχε περάσει όλους τους ακουολογικούς ελέγχους που ενδείκνυται για τα νεογνά, χωρίς να εντοπιστεί οτιδήποτε, εντούτοις το 2017 διαγνώστηκε με κώφωση. Οι γονείς του ζήτησαν διάγνωση από αρκετούς γιατρούς μέχρι να διαπιστώσουν ότι πρόκειται για κώφωση και όχι για βαριάς μορφής βαρηκοΐα.
Μετά το πρώτο σοκ και τις άγνωστες μέχρι τότε για εκείνους λέξεις, όπως κώφωση, βαρηκοΐα, ακουστικά και διάφορα άλλα, ανέλαβαν δράση. Σαφώς ένιωσαν, όπως μας αναφέρει η Αντωνία, τη στεναχώρια που βιώνει κάθε γονιός σε τέτοιες περιπτώσεις, ωστόσο στη συνέχεια εστίασαν στο τι μπορούν να κάνουν για να βελτιωθούν οι συνθήκες της ακοής του παιδιού τους.
Η διάγνωση για οποιαδήποτε αναπηρία, είναι όσο εύκολη ή δύσκολη την κάνουμε εμείς, μας λέει η Αντωνία, όμως λόγω της άγνοιας που υπάρχει στην Κύπρο, ο στιγματισμός είναι έντονος. Είτε αυτό αφορά την ακοή, είτε την όραση, είτε ένα παιδί είναι σε τροχοκάθισμα, είτε στο φάσμα του αυτισμού. Στην κουβέντα μας, τονίζει επανειλημμένα το θέμα της σωστής πληροφόρησης. Μετά τη διάγνωση, έχεις εμπόδια να υπερπηδήσεις ως γονιός κι όταν πληροφορηθείς τι επιλογές έχεις, βρίσκεις και τους τρόπους να τα ξεπεράσεις!
Στην περίπτωση του Ουράνιου, αναζήτησαν όλη την πληροφόρηση που χρειάστηκε, εντόπισαν τις λύσεις και προχώρησαν, με την βοήθεια των γιατρών και τη συμπαράσταση του οικογενειακού και φιλικού περιβάλλοντος που λειτούργησε υποστηρικτικά. Πρώτο βήμα ήταν τα ακουστικά βαρηκοΐας, τα οποία βοηθούσαν εν μέρει, ωστόσο στην πορεία χρειάστηκε κάτι περισσότερο. Στην πορεία ενημερώθηκαν για την επιλογή των κοχλιακών εμφυτευμάτων. Ζήτησαν όλες τις απαραίτητες εξηγήσεις και αφού ένιωσαν ασφάλεια ότι αυτό είναι το σωστό για τον Ουράνιο προχώρησαν στα χειρουργεία για την τοποθέτηση των κοχλιακών εμφυτευμάτων.
«Ο γιατρός θα φτιάξει τα αυτάκια…»
Κατά τη διάρκεια των επεμβάσεων οι γονείς του, τού εξήγησαν πως τα αυτάκια του δεν λειτουργούν τόσο καλά όσο σε άλλα παιδάκια και πως ο γιατρός θα τα φτιάξει. Μέχρι και σήμερα σε κάθε επίσκεψη του στον γιατρό, λέει πως «θα πάει για να του φτιάξουν τα αυτάκια του» και δείχνει τα ακουστικά του.
Για τους γονείς ήταν απόφαση ζωής οι επεμβάσεις. Ή θα γίνονταν για ν’ ακούσει ή θα ήξερε τη νοηματική και με αυτήν θα πορευόταν στη ζωή του. Ήταν δύσκολη απόφαση και οι μέρες που ακολούθησαν των επεμβάσεων δεν ήταν ρόδινες, αφού είχε γάζες, πληγές, πόνους. Όμως αν ξεκινούσαν από την αρχή, η μητέρα μας λέει πως θα έπαιρναν την ίδια απόφαση.
Οι δυο μεγάλες επεμβάσεις έγιναν το 2018 και σήμερα τρία χρόνια μετά, η εξέλιξη και η ανάπτυξη του είναι σταδιακή. Μετά την τοποθέτηση των κοχλιακών εμφυτευμάτων ακούει καταπληκτικά. Είναι λάτρης της μουσικής και ξεκίνησε να μιλά σε σύντομο χρονικό διάστημα. Τα κοχλιακά εμφυτεύματα ρυθμίζονται σε τακτά χρονικά διαστήματα κάθε 6-9 μήνες. Ακούει τα πάντα και σε υψηλή ευκρίνεια. Με το καλημέρα, το πρώτο πράγμα που ψάχνει είναι να τοποθετήσει τα ακουστικά του, όμως ξέρει πώς να διαβάσει και χείλη και να συνεννοηθεί και χωρίς αυτά! Φοιτά στο βρεφονηπιακό σταθμό της σχολής κωφών, στο πρώτο μεικτό τμήμα με κωφά και ακούοντα παιδάκια. Μια μικρή κοινωνία που όλοι είναι ίσοι και όλοι έχουν να δώσουν κάτι ο ένας στον άλλο! Και ποιος ξέρει, αφού μαζί με τη μαμά του μας διηγήθηκε την περιπέτεια του μέχρι την τοποθέτηση των κοχλιακών εμφυτευμάτων για ν’ ακούσει το πρώτο «Σ’ αγαπώ», ίσως στο μέλλον έχει να διηγηθεί κι άλλες ιστορίες!
Οι πρώτες λέξεις σε ένα χαρτί…
Πώς νιώθει μια μητέρα που λέει στο παιδί της «Σ’ αγαπώ» αλλά δεν το ακούει; Τις λέξεις του τίτλου του παραμυθιού, η Αντωνία τις έγραψε σ΄ ένα χαρτί μετά τη δεύτερη επέμβαση του Ουράνιου. Μαζί και τις σκέψεις που ήθελε να βγάλει από μέσα της. Ήταν άλλωστε μια πολύ δύσκολη περίοδος για όλη την οικογένεια του Ουράνιου. Ξεκίνησε να γράφει κι αυτές ήταν οι πρώτες τρεις λέξεις που αποτύπωσε στο χαρτί.
Τη μέρα που το έγραψε στο χαρτί, το είπε και στον Ουράνιο γνωρίζοντας ότι δεν την άκουγε. Ήδη όμως, είχε αναπτύξει άλλους μηχανισμούς επικοινωνίας με τον έξω κόσμο, διαβάζοντας τα χείλη όσων του μιλούσαν και αντιδρούσε. Έτσι οι γονείς άργησαν να καταλάβουν πως δεν ακούει. Άλλωστε μέχρι κάποια ηλικία έδειχνε να ανταποκρίνεται σε οδηγίες, γεγονός που άργησε λίγο να θορυβήσει τους γονείς. To «Σ’ αγαπώ» μπορεί να μην το άκουγε αλλά το ένιωθε περισσότερο με τη γλώσσα του σώματος, αφού κάθε φορά που του το έλεγε η μαμά του… χαμογελούσε!
Η ιστορία του Ουράνιου στο χαρτί και με εικόνες
Τον Μάρτιο του 2020 με την επιβολή των περιοριστικών μέτρων κατά της πανδημίας του κορωνοϊού, η Αντωνία αναζητούσε ν’ αγοράσει παιδικά βιβλία για να διαβάζει στον Ουράνιο τα οποία μεταξύ άλλων, να αναφέρονται σε θέματα παιδικής βαρηκοΐας και κώφωσης χωρίς αποτέλεσμα. Αποφασίζει τότε να ανασύρει τις σημειώσεις που είχε γράψει στο χαρτί της μέρες της επέμβασης του Ουράνιου και να δημιουργήσει ένα παραμύθι που θα μιλά σε μεγάλους και παιδιά για την βαρηκοΐα και όλα όσα έζησε ο μικρός Ουράνιος!
Επικοινώνησε με την εικονογράφο Λιάνα Δενεζάκη, συνιδιοκτήτρια του Εκδοτικού Οίκου «Κίτρινο Πατίνι» και της έστειλε την ιστορία για να λάβει αμέσως θετική ανταπόκριση. Ένα τέτοιο βιβλίο δεν υπήρχε πουθενά και η ιστορία του μικρού Ουράνιου θα έπρεπε να πάρει το δρόμο για την έκδοση. Η επιλογή από την συγγραφέα του συγκεκριμένου εκδοτικού οίκου έγινε γιατί προωθεί παιδικά παραμύθια που μιλούν για την ενσυναίσθηση, την φιλία και τη συνεργασία.
Η Λιάνα Δενεζάκη, η εικονογράφος του παραμυθιού όπως μας εξηγεί η Αντωνία, φρόντισε όπως όλοι σχεδόν οι χαρακτήρες να δημιουργηθούν σχεδόν… πανομοιότυπα, με τα χαρακτηριστικά τους να ανταποκρίνονται στην πραγματικότητα. Όπως η αγαπημένη σκυλίτσα του Ουράνιου η Ζoe. Ακόμα και το λούτρινο καρότο το οποίο κρατάει σε δυο από τις εικόνες ο Ουράνιος. Το συγκεκριμένο λούτρινο καρότο, του το έδινε ο γιατρός σε κάθε του επίσκεψη, για να του αποσπά την προσοχή. Πρόσφατα όμως, όταν ο Ουράνιος επισκέφτηκε τον γιατρό για να του χαρίσει το παραμύθι, ο γιατρός του χάρισε το λούτρινο καρότο…
Ο μικρός Ουράνιος καθ’ όλη τη διάρκεια της δημιουργίας του παραμυθιού είχε εμπλοκή στη διαδικασία και είχε άποψη. Ενθουσιαζόταν όταν έβλεπε τον εαυτό του στις εικόνες του παραμυθιού και αναφωνούσε: «Ναι εγώ είμαι που πήγα στον γιατρό και μου έφτιαξε τα αυτάκια μου». Μάλιστα, ζήτησε σε μία εικόνα, να συμπεριληφθούν και κάποιοι από τους φίλους του. Το πρώτο παραμύθι που έφθασε στα χέρια της Αντωνίας, το πήρε στο σχολείο του, έδειξε τις εικόνες στους συμμαθητές του με πολλή περηφάνια και τους μίλησε για τη δική του ιστορία. Σήμερα, γνωρίζει καλά πως με αυτό το βιβλίο, θα βοηθήσει κι άλλα παιδιά που περνάνε την ίδια περιπέτεια να πάρουν δύναμη και τα υπόλοιπα παιδιά ν’ αντιληφθούν την διαφορετικότητα.
Η μαμά του Ουράνιου, η Αντωνία, το διάβασε δυο φορές δυνατά και τις δυο με πολλή συγκίνηση. Μια φορά στον ίδιο και μια φορά στην τάξη της. Ήταν όπως μας λέει, πολύ συγκινητικό όταν ένιωθε πως την κοίταζαν με απόλυτη προσήλωση 25 ζευγάρια μάτια και στο τέλος να την ρωτούν: «ο Ουράνιος πόνεσε; Είναι καλά σήμερα; Τον θυμάμαι από τον παιχνιδότοπο! Από την θάλασσα». Όσα παιδάκια από τους μαθητές της Αντωνίας δεν τον ήξεραν, ζήτησαν να τον γνωρίσουν.
Τα παιδιά, όπως μας λέει, έχουν τρομερή ενσυναίσθηση, αρκεί να τους την καλλιεργείς για να δυναμώνει. Κάτι που όπως διαπιστώσαμε, φροντίζει και η ίδια για τους μαθητές της, αφού η τάξη της από ένα γκρίζο κοντέινερ, μετατράπηκε σε μια πολύχρωμη τάξη νηπιαγωγείου, με ζωγραφιές έξω, που μιλάνε για την αγάπη, για τη φιλία, τη συνεργασία!
Το βιβλίο έχει πολύ μεγάλη ανταπόκριση και η ίδια λαμβάνει καθημερινά σχόλια από φίλους, συγγενείς, άγνωστους. Πήρε μάλιστα πρόσφατα ένα μήνυμα από μια νηπιαγωγό στη Λεμεσό η οποία έχει κώφωση και ζήτησε το βιβλίο για να διδάξει στους δικούς της μαθητές τις δραστηριότητες για να καταλάβουν τι είναι αυτό που έχει!
ΦΩΤΕΙΝΟ ΜΗΝΥΜΑ ΑΙΣΙΟΔΟΞΙΑΣ
Κλείνοντας, θα μοιραστούμε τις τέσσερις πρώτες γραμμές στον πρόλογο του βιβλίου από τον δρα Ανδρέα Αναγιωτό, Χειρούργο Ωτορινολαρυγγολόγο του Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας ο οποίος γράφει: «Το παραμύθι του Ουράνιου, εκφράζει τη φωτεινή, γεμάτη αισιοδοξία πλευρά της εποχής μας. Είναι η ιστορία θέλησης και δύναμης των παιδιών με βαρηκοΐα και των οικογενειών τους, που με τη βοήθεια ενός επιτεύγματος της ιατρικής και της τεχνολογίας, επιτυγχάνουν το θαύμα να αποκαταστήσουν πλήρως την αίσθηση της ακοής. Για να ακούν και να ακούγονται στο κάθε «σ’ αγαπάω»!