Παραμυθοκάρτες, ας κάνουμε το παιδί με διαταραχή αυτιστικού φάσματος, πρωταγωνιστή στις δικές του ιστορίες
της Εύας Βακιρτζή
Ειδική Παιδαγωγός – Θεραπεύτρια με ειδίκευση σε θέματα Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών
Ο Αυτισμός, όπως τον δεχόμαστε σήμερα και σύμφωνα με το σημερινό επίπεδο γνώσεων, είναι ένα σύνδρομο και όχι μια αρρώστια. Πρόκειται για μια δια βίου σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή που αφορά κυρίως στο πώς το άτομο επικοινωνεί και συνδέεται κοινωνικά. Επίσης, επηρεάζει σημαντικά τον τρόπο που το άτομο αντιλαμβάνεται τον κόσμο γύρω του. Είναι σημαντικό να πούμε ότι πρόκειται για μια διαταραχή φάσματος. Αυτό σημαίνει ότι ενώ τα άτομα που βρίσκονται στο αυτιστικό φάσμα έχουν κάποια κοινά χαρακτηριστικά (πχ κοινωνική απόσυρση), η διαταραχή αυτή πρόκειται να επηρεάσει διαφορετικά το καθένα από αυτά.
Θα αναφερθώ στα γενικά χαρακτηριστικά του Αυτισμού, όπως αυτά καθορίζονται από την τριάδα των διαταραχών της Lorna Wing. Παρατηρούμε λοιπόν σημαντικές διαταραχές σε τρείς περιοχές: Επικοινωνία, Αλληλεπίδραση (Διάδραση), Φαντασία.
Η διαταραχή στον τομέα της επικοινωνίας περιλαμβάνει δυσκολίες στον λόγο –προφορικό και πραγματολογικό-. Όσον αφορά στον προφορικό λόγο είναι γεγονός ότι ένα σημαντικό ποσοστό των ατόμων με αυτισμό μπορεί να μην μιλήσουν ή να έχουν έναν εξαιρετικά περιορισμένο λόγο. Συνήθως στη δεύτερη περίπτωση συναντούμε το φαινόμενο της ηχολαλίας, δηλαδή την ακριβή αναπαραγωγή της φράσης του συνομιλητή. Στο πραγματολογικό κομμάτι το παιδί δυσκολεύεται να χρησιμοποιήσει ή/και να καταλάβει εκφράσεις προσώπου ή τον τόνο της φωνής, χιούμορ, κλπ.
Η διαταραχή στον τομέα της αλληλεπίδρασης επικεντρώνει στην δυσκολία των αυτιστικών παιδιών να αναγνωρίζουν και να αντιλαμβάνονται τις σκέψεις και τα συναισθήματα των άλλων και επομένως να μπορούν να εκφράζουν τα δικά τους. Αυτό βρίσκεται στο κέντρο της κοινωνικής τους απόσυρσης και δημιουργεί σοβαρά προβλήματα στην κοινωνική τους προσαρμογή. Έτσι για παράδειγμα, δυσκολεύονται να αντιληφθούν βασικούς κοινωνικούς κανόνες, μπορεί να φέρονται αδιάφορα στον πόνο του άλλου, προτιμούν να περνούν χρόνο μόνα τους με ιδιότυπες δραστηριότητες (πχ. Στριφογύρισμα ενός σπάγκου στον αέρα). Η παθολογική αυτή διαταραχή στην αλληλεπίδραση επηρεάζει σημαντικά το συναισθηματικό δέσιμο και την δημιουργία φίλων.
Τέλος, η διαταραχή στην φαντασία περιλαμβάνει σοβαρή δυσκολία στην πρόγνωση της συμπεριφοράς των άλλων, στην κατανόηση αφηρημένων εννοιών και μη γνώριμων καταστάσεων. Έτσι, τα παιδιά με αυτισμό δυσκολεύονται σημαντικά να καταλάβουν και να ερμηνεύσουν σκέψεις, συναισθήματα και πράξεις των άλλων, να προβλέψουν, να καταλάβουν την έννοια του κινδύνου, να παίξουν δημιουργικά ή παιχνίδια ρόλων, να αντιμετωπίσουν οτιδήποτε καινούργιο. Είναι σημαντικό να μην συγχέουμε τη διαταραχή στην κοινωνική φαντασία με την έλλειψη φαντασίας. Καθώς πολλοί άνθρωποι με αυτισμό είναι ιδιαίτερα δημιουργικοί, κυρίως σε τομείς όπως η μουσική ή η ζωγραφική.
Πάγια πεποίθησή μου, ως θεραπεύτρια, είναι η αντιμετώπιση του παιδιού με αυτισμό, ως μια ολοκληρωμένη προσωπικότητα, με τις δικές της πεποιθήσεις, προτιμήσεις, συναισθήματα και ανάγκες. Προκειμένου να «θεραπεύσουμε» χρησιμοποιούμε τις περισσότερες φορές έναν εκπαιδευτικό πραγματισμό που αγνοεί όλα τα παραπάνω, προσκολλάται σε θεραπευτικά πρωτόκολλα και εξαιρεί το παιδί από βασικές ανάγκες, όπως η ανάγκη στην πνευματική ζωή.
Κοινωνική επικοινωνία
Η δυσκολία στην κατανόηση του αφαιρετικού, συμβολικού λόγου και ο πολλές φορές φτωχός εκφραστικός λόγος, μας οδηγούν στο να διστάζουμε να διαβάσουμε ένα παραμύθι στο παιδί μας με αυτισμό. Οι Παραμυθοκάρτες, μία συλλογική προσπάθεια της του Μάνου Κρόκου, της Λιάνας Δενεζάκη με την επιστημονική επιμέλεια της Δρ. Ζωής Κρόκου, βάζουν το παιδί στο επίκεντρο, του δίνουν τα εργαλεία, και το καθιστούν συγγραφέα και αφηγητή. Βασισμένες στην ανάλυση παραμυθιών του Ρώσου μελετητή Vladimir Propp, ενισχύουν την ανάπτυξη και τη δόμηση του αφηγηματικού λόγου του παιδιού.
Είναι χωρισμένες με διαφορετικά χρώματα στα βασικά, διαχρονικά μέρη του παραμυθιού. Έτσι, έχουμε τον ήρωα του παραμυθιού, το μέρος στο οποίο αυτός κατοικεί, τα ενδιαφέροντά του, τον «κακό» της ιστορίας αλλά και τον βοηθό του ήρωα, ένα μαγικό αντικείμενο και τέλος, μια ελεύθερη απόδοση του «ζήσαν αυτοί καλά κι εμείς καλύτερα».
Το παιδί, διαλέγει τυχαία μια κάρτα από κάθε κατηγορία, τις τοποθετούμε με τη σειρά στο τραπέζι και καλείται να την ονοματίσει και να την περιγράψει. Οι ζωγραφιές της Λιάνας Δενεζάκη, είναι ολοζώντανες και γεμάτες ευαισθησία, ιδιαίτερα ελκυστικές για το παιδί. Η ύπαρξη σειράς, προβλεψιμότητας και δομής, λειτουργεί ανακουφιστικά για το παιδί με αυτισμό καθώς ανταποκρίνεται στις ιδιαίτερες ανάγκες του για ρουτίνα και προβλεψιμότητα. Η περιγραφή ενισχύει την παρατήρηση και τον εκφραστικό λόγο και κάθε φορά μπορεί να εμπλουτιστεί. Οι ερωτήσεις που γίνονται, «ποιος είναι αυτός; πώς λέγεται; που ζει, τι φοράει;» λειτουργούν ενισχυτικά στην ανάπτυξη του πραγματολογικού λόγου, με την μορφή απαντήσεων αλλά και στην ανάπτυξη της κοινωνικής φαντασίας. Στο τέλος και ανάλογα με το επικοινωνιακό επίπεδο του παιδιού, αφηγούμαστε την ιστορία κοιτάζοντας τις εικόνες.
Κοινωνική φαντασία
Καθώς το παιδί έχει μπροστά του τις εικόνες με συγκεκριμένη σειρά και δομή, μπορούμε να δουλέψουμε μαζί του την πρόβλεψη καταστάσεων, την αναφορά στο μέλλον αλλά και να εισάγουμε αστείες προτάσεις, να κάνουμε αστείες γκριμάτσες, αλλά και εκφράσεις χιούμορ. Επίσης, είναι μια εξαιρετική ευκαιρία για ανάπτυξη του μεταφορικού λόγου, στο βαθμό που μας επιτρέπει η γλωσσική ανάπτυξη του κάθε παιδιού.
Κοινωνική αλληλεπίδραση
ΠΑΡΑΜΥΘΟΚΑΡΤΕΣ
Αρχικά, μπορούμε να δουλέψουμε τις Παραμυθοκάρτες δυαδικά με το παιδί. Ρωτάμε και εκείνο απαντάει, ξεκινά την αφήγηση και εμείς προσθέτουμε, συμμετέχουμε και παροτρύνουμε. Ενισχύουμε τον αφηγηματικό του λόγο με επιφωνήματα και θετικές εκφράσεις, ζητάμε χώρο να συμμετέχουμε στην ιστορία του, γελάμε μαζί. Μία καθαρά αλληλεπιδραστική δραστηριότητα, που ενισχύει τους δεσμούς μας με το παιδί.
Όλοι αυτοί και άλλοι τόσοι είναι οι λόγοι, που θεωρώ το υλικό αυτό πολύτιμο για κάθε παιδί, πόσο μάλλον για εκείνο που αντιμετωπίζει επικοινωνιακές δυσκολίες. Ας του δώσουμε τον λόγο και την πρωτοβουλία. Ας το κάνουμε πρωταγωνιστή των δικών του ιστοριών.
Ονομάζομαι Εύα Βακιρτζή. Είμαι Ειδική Παιδαγωγός – Θεραπεύτρια με ειδίκευση σε θέματα Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών. Γεννήθηκα στη Θεσσαλονίκη. Αποφοίτησα από την Παιδαγωγική Σχολή του Α.Π.Θ (Τμήμα Επιστημών Προσχολικής Αγωγής και Εκπαίδευσης) και συνέχισα τις σπουδές μου στην Αγγλία (University of Exeter). Είμαι κάτοχος μεταπτυχιακών τίτλων (M.Ed in SEN, M.Sc in Educational Research) και διδάκτωρ (Ph.D) του University of Exeter, UK. Έχω εργαστεί σε ειδικά σχολεία για σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες στην Αγγλία και σε τμήματα ένταξης και ειδικά σχολεία σε Θεσσαλονίκη και Κρήτη ενώ έχω διδάξει τα γνωστικά αντικείμενα: Ειδικές Μαθησιακές Ανάγκες, Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές, Πολιτικές Ένταξης στο Yeditepe Üniversitesi, Istanbul, Κωνσταντινούπολη.
Τα ερευνητικά μου ενδιαφέροντα, πάντα με επίκεντρο το Αυτιστικό Φάσμα, εστιάζονται στην Πρώιμη Παρέμβαση, στη Θεωρία της Διυποκειμενικότητας ως μέσο ανάπτυξης της Κοινωνικής Αλληλεπίδρασης καθώς και στη χρήση του παιδικού βιβλίου στη θεραπευτική διαδικασία.
Είμαι συγγραφέας ενός παιδικού βιβλίου για τον αυτισμό με τίτλο “Το Αυγό”, εκδόσεις Πατάκη (Βραβείο Ελληνικού Κύκλου Παιδικού Βιβλίου, Επιλογή της IBBY για τα Outstanding books for young people with disabilities, 2017).
Διατηρώ τη δική μου στήλη παρουσίασης παιδικών βιβλίων «Διαβάζοντας Συναισθάνομαι» στην ιστοσελίδα ο Μαγικός Κόσμος του Παιδικού Βιβλίου
Τα τελευταία χρόνια ζω και εργάζομαι ως Ειδική Παιδαγωγός – Θεραπεύτρια στο Ηράκλειο Κρήτης, με μικρά παιδιά στο Φάσμα του Αυτισμού.